近日，由海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局發(fā)起，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)正式啟動(dòng)。該平臺(tái)旨在加強(qiáng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者藥物可及，提升罕見(jiàn)病臨床診療水平，推動(dòng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病領(lǐng)域生態(tài)圈的建設(shè)。

海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長(zhǎng)呂小蕾就“樂(lè)城先行區(qū)改革中罕見(jiàn)病診療與保障的探索”做主題報(bào)告。呂小蕾?gòu)拇蛟旖】诞a(chǎn)業(yè)生態(tài)圈、罕見(jiàn)病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂(lè)城先行區(qū)的相關(guān)工作開展情況。她介紹，截至目前，依托樂(lè)城特許政策優(yōu)勢(shì)，樂(lè)城現(xiàn)已實(shí)現(xiàn)超過(guò)40款罕見(jiàn)病診療藥物可及，一定程度上給中國(guó)罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了希望。

博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗介紹了建立樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)的背景、目的和未來(lái)的發(fā)展方向。她表示，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心自成立以來(lái)，作為中國(guó)領(lǐng)先的專業(yè)化罕見(jiàn)病綜合服務(wù)平臺(tái)，依托海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品引入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業(yè)的合作，創(chuàng)新藥械的引進(jìn)，患者的落地治療，產(chǎn)品進(jìn)入多個(gè)省市“惠民?！钡榷喾矫婀ぷ髦?，均取得了階段性進(jìn)展。

據(jù)悉，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)將充分利用海南博鰲樂(lè)城先行區(qū)“先行先試”政策優(yōu)勢(shì)，整合全國(guó)和樂(lè)城醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及全國(guó)多個(gè)罕見(jiàn)病專病病種專家資源，建立全國(guó)的多學(xué)科、專業(yè)性、綜合性的罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜移脚_(tái)。未來(lái)，通過(guò)該平臺(tái)開展的各類國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)活動(dòng)，平臺(tái)專家可以交流和分享罕見(jiàn)病專病領(lǐng)域的全球最新診療進(jìn)展和中國(guó)實(shí)踐應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)，共同提高國(guó)內(nèi)專病病種的診療水平；平臺(tái)將鏈接各方資源，支持專家在先行區(qū)使用特許藥械給患者提供優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)，不斷提高先行區(qū)罕見(jiàn)病診療質(zhì)量；支持平臺(tái)專家主導(dǎo)或參與罕見(jiàn)病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長(zhǎng)期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經(jīng)驗(yàn)；鏈接海外企業(yè)資源，支持平臺(tái)專家參與企業(yè)發(fā)起的真實(shí)世界研究和其它臨床研究項(xiàng)目，聯(lián)合各方共建罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，樂(lè)城文化健康產(chǎn)業(yè)平臺(tái)與博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。雙方將發(fā)揮各自平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，以專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，更好地為上千萬(wàn)中國(guó)罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療健康而踔厲奮進(jìn)。

（樂(lè)城先行區(qū)管理局發(fā)布）

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