人民網(wǎng)?？?月11日電 （李學(xué)山）近日，由海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局發(fā)起，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)正式啟動(dòng)。該平臺(tái)旨在加強(qiáng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者藥物可及，提升罕見(jiàn)病臨床診療水平，推動(dòng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病領(lǐng)域生態(tài)圈的建設(shè)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，樂(lè)城文化健康產(chǎn)業(yè)平臺(tái)與博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。雙方將發(fā)揮各自平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，以專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，更好地為上千萬(wàn)中國(guó)罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療健康而踔厲奮進(jìn)。

在一系列優(yōu)惠政策的支持下，博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)已成為國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者同步用上世界創(chuàng)新藥械的示范區(qū)。在這里，更多國(guó)外已上市，國(guó)內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥械通過(guò)這一平臺(tái)惠及中國(guó)罕見(jiàn)病患者，為中國(guó)患者的診療提供了新選擇。

啟動(dòng)儀式上，海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長(zhǎng)呂小蕾就“樂(lè)城先行區(qū)改革中罕見(jiàn)病診療與保障的探索”作主題報(bào)告。呂小蕾?gòu)拇蛟旖】诞a(chǎn)業(yè)生態(tài)圈、罕見(jiàn)病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂(lè)城先行區(qū)的相關(guān)工作開(kāi)展情況。她介紹，截至目前，依托樂(lè)城特許政策優(yōu)勢(shì)，樂(lè)城現(xiàn)已實(shí)現(xiàn)超過(guò)40款罕見(jiàn)病診療藥物可及，一定程度上給中國(guó)罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了希望。

呂小蕾表示：“樂(lè)城希望通過(guò)博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)這個(gè)開(kāi)放的平臺(tái)，聚集藥械企業(yè)、醫(yī)保、商保、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)生專家、患者組織等各方資源，在罕見(jiàn)病診療可支付性、罕見(jiàn)病診療真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究等方面開(kāi)展更多合作，共同搭建罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈，打造服務(wù)于罕見(jiàn)病患者的有效整合方案。樂(lè)城歡迎各位專家以開(kāi)放的理念加入診療平臺(tái)，為助力中國(guó)罕見(jiàn)病患者創(chuàng)新醫(yī)療服務(wù)貢獻(xiàn)智慧和力量?！?/p>

博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗介紹了建立樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)的背景、目的和未來(lái)的發(fā)展方向。據(jù)其介紹，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心自成立以來(lái)，作為中國(guó)領(lǐng)先的專業(yè)化罕見(jiàn)病綜合服務(wù)平臺(tái)，依托海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品引入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業(yè)的合作，創(chuàng)新藥械的引進(jìn)，患者的落地治療，產(chǎn)品進(jìn)入多個(gè)省市“惠民?！钡榷喾矫婀ぷ髦校〉昧穗A段性進(jìn)展。

肖麗說(shuō)，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心將繼續(xù)堅(jiān)持“以患者為中心”，做樂(lè)城先行區(qū)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的“聯(lián)接者”、“協(xié)調(diào)者”和“推廣者”，秉承開(kāi)放、共贏的合作理念，攜手多方，滿足接受創(chuàng)新藥械治療的罕見(jiàn)病患者多元化服務(wù)需求。

據(jù)悉，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病診療專家平臺(tái)將充分利用海南博鰲樂(lè)城先行區(qū)“先行先試”政策優(yōu)勢(shì)，整合全國(guó)和樂(lè)城醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及全國(guó)多個(gè)罕見(jiàn)病專病病種專家資源，建立全國(guó)的多學(xué)科、專業(yè)性、綜合性的罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜移脚_(tái)。未來(lái)，通過(guò)該平臺(tái)開(kāi)展的各類國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)活動(dòng)，平臺(tái)專家可以交流和分享罕見(jiàn)病專病領(lǐng)域的全球最新診療進(jìn)展和中國(guó)實(shí)踐應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)，共同提高國(guó)內(nèi)專病病種的診療水平；平臺(tái)將鏈接各方資源，支持專家在先行區(qū)使用特許藥械給患者提供優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)，不斷提高先行區(qū)罕見(jiàn)病診療質(zhì)量；支持平臺(tái)專家主導(dǎo)或參與罕見(jiàn)病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長(zhǎng)期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經(jīng)驗(yàn)；鏈接海外企業(yè)資源，支持平臺(tái)專家參與企業(yè)發(fā)起的真實(shí)世界研究和其它臨床研究項(xiàng)目，聯(lián)合各方共建罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈。

海南省衛(wèi)生健康委員會(huì)健康產(chǎn)業(yè)與對(duì)外合作局二級(jí)調(diào)研員吳恒，海南省藥品監(jiān)督管理局藥品注冊(cè)與生產(chǎn)處副處長(zhǎng)陳泳宏，四川大學(xué)華西醫(yī)(學(xué)）院黨委副書記兼紀(jì)委書記程南生，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院海南醫(yī)院黨委書記、院長(zhǎng)顧志冬，四川大學(xué)華西樂(lè)城醫(yī)院院長(zhǎng)劉毅，上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任顧學(xué)范，以及來(lái)自全國(guó)各地的二十余位臨床權(quán)威專家等上百位嘉賓參加活動(dòng)。

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